Bienvenidos. Esta página web resume los esfuerzos que se están haciendo por difundir la causa de Agustín Bustos Fierro y sus hermanos. Tanto Agustín como sus hermanitos Joaquín y Matías padecen de adrenoleucodistrofia, una enfermedad terrible, por lo que sus familiares y amigos estamos haciendo todo lo posible para procurarles un tratamiento adecuado en los Estados Unidos.
Gracias a Dios el avance de la Adrenoleucodistrofia no se detecto en Matías, la resonancia magnética realizada el pasado viernes arrojo que no hay daño en su cerebro, sigamos en oración por la pronta recuperación de Agustín, como siempre muchas gracias a todos por seguirnos acompañando desde el primer día!!!
Mientras los dos hijos mayores fueron trasplantados y se siguen recuperando, el día jueves 2 del corriente mes se conoció la noticia que Matías, el menor de la familia no tiene daño cerebral.
“La última resonancia realizada el pasado viernes 27 de enero, mostró que se encuentra muy bien”.
Fue confirmado por el neurólogo que es además especialista en Adrenoleucodistrofia, no se visualizan lesiones en sustancia blanca, eso tranquiliza muchísimo a toda la familia.
“Seguramente Joaquín y Agustín a la edad de Matías ya tenían daño cerebral, así que los padres de los niños manifiestan que en este caso tal vez nunca desarrolle deterioro en su cerebro o se muestre en una etapa más tardía.
Respecto del estado de los hermanitos intervenidos, Joaquín se encuentra bien y Agustín “sigue muy medicado y sufriendo mucho día a día, pero el resultado de Matías nos alienta a seguir adelante”.
Desde la Fundación Un Milagro Para Agustín, necesitamos que sigan colaborando, cada granito de arena es importante, seguimos trabajando para ayudar a todas estas familias que se siguen acercando por las necesidades que tienen de mejorar la calidad de vida de sus hijos.
Necesitamos seguirle dando lucha a la “Adrenoleucodistrofia”, es por esto que apelamos a todos ustedes que nos siguen acompañando desde el principio. En la página de la Fundación figuran los números de cuenta y próximamente se estará publicando el número de débito de Tarjeta Naranja para que puedan realizarse donaciones también por esa vía.
Ya son varios los casos que se nos han presentado y seguirán apareciendo por que esta terrible enfermedad ya paso de ser una afección poco frecuente a ser una enfermedad que requiere de cierta urgencia. En estas últimas semanas se comunicaron tres familias de Buenos Aires que tienen a sus hijos padeciendo esta enfermedad recientemente diagnosticada, se suman a las demás familias que ya estamos asistiendo desde la fundación. Desde nuestro lugar estaremos presentes desde el asesoramiento generalizado y enviando los estudios a Estados Unidos para que sean evaluados por los médicos de Minnesota.
Lamentablemente solo se consigue la cura para ella, con un transplante de médula ósea que se realiza en Minnesota – Estados Unidos, (lugar que hasta ahora se detectan mayor cantidad de niños trasplantados con sobre-vida), el cual tiene un costo que asciende al millón de dólares aproximadamente, estamos trabajando con varios proyectos para revertir la situación, para lograr que el tratamiento y/o transplante puedan realizarse acá en Argentina ya que aún no es posible poder llevarlo a cabo en nuestro país por carecer de aparatología de alta complejidad, profesionales debidamente capacitados, protocolos y drogas especificadas para esta afección.
Es por ello que necesitamos que sigan colaborando con para poder llegar a concretar nuestros objetivos como Fundación. La realidad es que algo tiene que cambiar en nuestro país en relación a la “Adrenoleucodistrofia” y todas las enfermedades denominadas Raras que necesitan tratamientos y/ o trasplantes en el exterior ya para esto estamos generando un plan de acción.
Invocamos a la solidaridad de todos, para poder lograr seguir ayudando a todas aquellas familias que se sigan acercando.
Para comunicarse con la fundación pueden hacerlo enviando un e-mail a la siguiente casilla de correo: info@unmilagroparaagustin.com
En facebook buscanos como: Fundación “Un Milagro para Agustín” también podes ingresar a la pagina web: http://www.unmilagroparaagustin.com/
Muchísimas gracias a todos los que hacen posible que la Fundación Un Milagro Para Agustín sea la esperanza para todas aquellas familias que nos siguen necesitando.
Atte.
Leonor Beatriz Pischétola Baladrón
Presidenta
Para donaciones dentro del país
Cuentas a nombre de La Fundación Un Milagro para Agustín
CUENTAS PARA DONACIONES:
BANCO MACRO: SUCURSAL 301
Dirección: 25 DE MAYO 160 Córdoba (Argentina )
*Cuenta Corriente en Pesos
Nº DE CUENTA: 330109407359339
CBU: 2850301930094073593391
*Cuenta Corriente Especial P. Jurídica en Pesos
Nº DE CUENTA: 4-3010946174028-9
CBU: 2850301-94009461740289-8
*Cuenta Corriente Especial P. Jurídica en Dólares
Nº DE CUENTA: 2-301-0946174027-6
CBU: 2850301-92009461740276-4
Banco Nación
*Cuenta Corriente en Pesos
Nº de Cuenta: 1230038241
CBU: 01101238-20012382418
Para donar desde el Exterior:
Instrucciones para transferencias de Banco a Banco:
Banco Wells Fargo Bank, N.A.
De Ruta: 121000248
Direccion :420 Montgomery Street San Francisco, CA, 9410
Swift Code: WFBIUS6S
Cliente: Cecilia Bursi
Cuenta/ Cheques: 2120396870
Web del Banco: https://www.wellsfargo.com/spanish/per/intl_transfer/
Es de nuestro agrado informarles como venimos trabajando ya con distintas familias que se acercaron transmitiéndonos las necesidades que presentan por la salud de sus hijos los cuales padecen de la misma manera que Agustín, Joaquín y Matías Bustos Fierro “Adrenoleucodistrofia”
Los padres de Thomas Bello, Paola y Fernando, se comunicaron con nosotros, inmediatamente se los puso en contacto con los profesionales del Amplatz Children’s Hospital de la Universidad de Minnesota, como es de público conocimiento los padres de los chicos Bustos Fierro, Javier y Cecilia entregaron en mano a los doctores Weston Miller y Paul Orchard, los estudios de Thomas solicitados con anterioridad. Desde la Fundación se decidió cubrir el costo total de la valoración inicial para Thomas, requerida por dicho Hospital, a fin del apto al transplante, cuyo valor ascendió a la suma de $ 82.237,50 (U$S 19.350.00)
También estamos asistiendo económicamente a otras familias como la de Brandon y Emmanuel Braga (Moreno Pcia. De Buenos Aires) mediante un subsidio de $ 800 por seis meses, además, de la compra y entrega de un colchón ortopédico que los padres solicitaron. Se colaboró con la familia de Kevin Guerrero (Córdoba) con provisión de medicamentos, a la familia de Robertino Zilli (María Cecilia Viglione de Salta) con el aporte de $2.500 para la realización de estudios y también a la familia de Matías Andrés Berón ( Rosario) con el aporte de $30.500 para la compra de una silla de ruedas especialmente recetada.
Cabe destacar que Matías el menor de los hermanitos Bustos Fierro no ha debido ser transplantado por que momentáneamente no ha presentado daño cerebral, a pesar de padecer la enfermedad, es por ello que se lo controla muy de cerca, si se detectara un principio de desmienilización cerebral, el transplante sería inminente.
Además de estas familias, estamos en contacto con muchas otras también afectadas por la misma enfermedad que se han comunicado para trasmitirnos sus necesidades y solicitarnos asesoramiento.
Es por esto que invocamos y apelamos a la solidaridad de todos, para poder lograr seguir ayudando a todas aquellas familias que se sigan acercando a la Fundación.
Comunicate con nosotros enviando un e-mail a la siguiente casilla de correo a info@unmilagroparaagustin.com
Miles de gracias a todos los que hacen posible que la Fundación Un Milagro Para Agustín sea la esperanza para todas aquellas familias que nos siguen necesitando.
Atte.
Leonor Beatriz Pischétola Baladrón
Presidenta
A poco más de tres meses de la operación del joven, su familia contó sus sensaciones en declaraciones a TN.
EMOCIONADOS. Así se los vio a los familiares de Agustín Bustos Fierro.
Ya pasaron 100 días de la operación de Agustín Bustos Fierro, el mayor de tres hermanos cordobeses, en el Centro Médico del Hospital Universitario de Minnesota, en Estados Unidos, el 6 de mayo pasado. Agustín fue intervenido para tratarse de una adrenoleucodistrofia, una enfermedad que afecta al cerebro y, en consecuencia, la motricidad, visión, audición y habla de los afectados.
En diálogo con TN, vía Skype, Javier, el papá del joven, contó sus sensaciones: “Agustín está muy bien, y estamos muy contentos por él. El milagro fue por Agustín, que está recuperándose día a día”. Respecto de la vuelta a la Argentina, manifestó: “podría darse en los primeros días de enero. Tenemos ganas de volver, ya que todos extrañamos nuestro país. Extrañamos volver a la vida normal que teníamos antes.”.
Consultado acerca de qué es lo que cambió en la familia, con la operacion de Agustín, afirmó: “hay una mayor unión en el entorno familiar, ahora valoramos las cosas más simples. Valoramos la vida de otra manera”. Por otro lado, dijo que el joven, que se recupera, “extraña, y hay días en los que se siente muy deprimido, pero sabe que debe quedarse acá”.
En tanto que Cecilia Bursi, mamá del joven, manifestó, en relación a la coincidencia con la celebración del en los Estados Unidos: “para nosotros, el Día de Gracias es cada día. Tenemos mucho por agradecer a Dios y al pueblo argentino” -por la importante colecta solidaria dispuesta para reunir los fondos para la operación del joven-
Fuente: http://tn.com.ar/sociedad/00073839/los-primeros-100-dias-de-agustin-bustos-fierro
La Fundación “Un Milagro para Agustín” informa que la familia de Gabino Antieco se contacto hace ya unas semanas con nosotros vía e-mail, habiendo enviado los estudios que solicitamos para remitir a EE.UU. dentro de los cuales se encuentran (historia clínica completa, potenciales evocados sensoriales, examen neurocognitivo, scores del avance de la enfermedad).
Los padres de Gabino quedaron en cumplimentar la serie de estos con el envió de la Resonancia Magnética ya que en estos días se encuentran en Buenos Aires esperando el resultado de la misma. Una vez que contemos con todos los estudios serán enviados a la familia Bustos Fierro para que sean entregados a los médicos del Amplatz Children’s Hospital de la Universidad de Minnesota. Gabino Antieco tiene 10 años y padece Adrenoleucodistrofia. Seguiremos asesorándolos en lo que necesiten y haremos lo que más esté a nuestro alcance para poder seguir ayudándolos.
Agradecemos a todos ustedes por seguir colaborando por estos casos y los que vendran, para que podamos seguir asistiendolos desde nuestro lugar.
Atentamente.
La Fundación
Los hermanos trasplantados se recuperan. Thomas inició los estudios preliminares.
05/11/2011 00:00
Por Redacción Día a Día
Mientras Agustín y Joaquín Bustos Fierro siguen en sendos procesos de recuperación del trasplante de médula al que fueron sometidos en Minnesota, Thomas Bello y su familia comienzan a adaptarse a su nueva vida en esa ciudad. Con la mira puesta en el tratamiento médico, Thomas pasa varias horas en el hospital de niños Amplatz haciéndose estudios que servirán para determinar cuál tratamiento usarán los médicos al tratar su adrenoleucodistrofia cerebral infantil, la misma enfermedad que los hermanos Bustos Fierro.
El médico argentino Federico Serrot, residente en ese hospital de Estados Unidos, quien se ocupa de interpretar las conversaciones entre los Bustos Fierro y los médicos que los tratan, explicó ayer, vía correo electrónico, que ambas familias se “han encontrado” en los pasillos del establecimiento. “Sé que las dos familias se han encontrado en el hospital mientras les hacían estudios a Thomas y a Agustín. Me imagino que sus papas estarán agradecidos con los Bustos Fierro ya que les han sido de inmensa ayuda, no solo para contactarlos con el hospital y sus médicos sino también porque los han incentivado”, escribió Serrot.
Mientras los cordobeses esperan la primera nevada, los hermanos Bustos Fierro transitan un camino esperanzador. Serrot informó que Agustín “sigue mejorando día a día”, por lo que hasta aquí el trasplante de médula es considerado exitoso. “Están todos muy contentos y esperanzados, tanto su familia como el cuerpo médico. Agus está de buen humor, con muchas fuerzas y listo para seguir luchándola como lo ha hecho hasta ahora”, relató el médico.
Respecto del estado de Joaquín, el primero de los Bustos Fierro que fue trasplantado, Serrot dijo que es “espectacular”.
Fuente: Diario Día a Día
